Fibromialgia: Avere 47 anni e percepirne 90!

Tutta la prima parte della sua vita è stata una fatica immensa, una lotta continua per fare qualsiasi cosa e finalmente all’età di 30 scopre contro cosa si stava confrontando ogni giorno: fibromialgia.

Questa malattia è chiamata anche il male invisibile, così invisibile agli occhi di tutti, compresi i suoi, che ha trascorso la prima parte della sua vita sotto il severo e ignorante giudizio di chi le stava intorno e la giudicava capricciosa, viziata, svogliata.

Anni passati a cercare di ignorare la spossatezza, il senso di sopraffazione, il senso di malessere, le emicranie, quel dolore sottopelle che arriva fino alle ossa e quella febbre che senti ma che non trova riscontro nel termometro.

La vita però ti sorprende, così Anita (nome inventato a tutela della privacy) finalmente incontra una dottoressa che ascolta, crede e analizza. Arriva così la diagnosi di fibromialgia.

La fibromialgia vive come una seconda anima dentro Anita e ne controlla le forze, la qualità del sonno, il ritmo delle giornate.

Le ha impedito d’essere la madre che avrebbe voluto essere. Le ha ristretto di numero le amicizie perché la gente nel tempo si stanca di sostenere quella persona sempre affaticata, che non riesce a guidare e la devi sempre passare a prendere, che ne ha sempre una. Già, quella persona che ne ha sempre una diventa velocemente un peso e dei pesi ci si libera.

Anita ha due grandi fortune.

La prima è suo figlio (grazie amore) che dall’età di 6 anni, quando lei si sente le mani di “legno”, l’aiuta a mettersi i calzini o che le prepara il caffè quando non riesce a svitare o avvitare la manopola della macchina del caffè. Un figlio che muove tutta la sua tenerezza, quel figlio che oggi è un giovane adolescente ma che si comporta come un piccolo grande uomo.

La seconda fortuna è sua madre (grazie mamma) che con i suoi oltre 70 anni è sempre lì, che la porta a fare terapia, le dolorose iniezioni di ozono, che si rimbocca le maniche “per fare” dove Anita non riesce più.

Anita sa che con queste poche righe si riduce all’osso una vita intera, esattamente come sa che non è l’unica e che nella sola Italia ci sono circa 1,5/2 milioni di persone che come lei soffrono di fibromialgia.

La fibromialgia non viaggia sola, porta con sé altre patologie che rendono il quadro clinico complesso e non è tutto. I sintomi della fibromialgia variano da persona a persona e includono oltre ai sintomi fisici quali stanchezza cronica, disturbi del sonno, stato di spossatezza con conseguente scarso rendimento, spesso si sommano a stati d’animo volti alla depressione. Oltre ai sintomi neurologici della fibromialgia, molte persone presentano anche formicolio, intorpidimento o una maggiore sensibilità agli stimoli esterni come il freddo, la luce o il rumore. Tutti questi disturbi possono manifestarsi con intensità che varia da persona a persona.

Noi di 3V abbiamo accolto la storia di Anita che ci aiuta a puntare un riflettore su quelle che sono le necessità di base per poter dare una vita dignitosa a tutti questi esseri umani.

Servono a queste persone:

• orari ridotti e agevolati sul posto di lavoro;
• ove possibile, predisporre affinché vengano assegnati presso le sedi lavorative più vicine all’abitazione;
• ricerca, studio, confronto e applicazione di terapie diversificate per ogni individuo, essendo molti di loro farmaco resistenti;
• revisione del decreto Salvini che equipara chi si cura con la cannabis (prescritta là dove per intolleranze o allergie si rivela unico rimedio per avere sollievo) a un tossicodipendente con tutto quello che ne consegue;
• agevolazioni fiscali per consentire il mantenimento delle terapie che sono costose.

Non è molto ma è un inizio.

Abbiamo fatto una veloce ricerca sul tema e abbiamo trovato queste indicazioni. Il tema merita un approfondimento come merita anche un coinvolgimento cittadino affinché si muova e si appelli fino al raggiungimento di una soluzione concreta.

La manovra 2026 ha introdotto un fondo per un programma nazionale di prevenzione e cura delle patologie reumatologiche, inclusa la fibromialgia, con stanziamenti pluriennali a partire dal 2026.

Un passo avanti per le associazioni che chiedono riconoscimento, ma la fibromialgia non è ancora nei LEA e l’inserimento completo rimane una battaglia politica e legislativa, con le associazioni che sollecitano un impegno concreto per l’inclusione nei livelli essenziali di assistenza.

Cosa è stato ottenuto nella manovra 2026:

• Fondo per patologie reumatologiche: è stato approvato un emendamento che stanzia fondi per un programma nazionale di prevenzione e cura che include fibromialgia, lupus, sclerosi sistemica e artrite reumatoide.
• Stanziamenti: sono previsti 700.000 euro per il 2026, 800.000 euro per il 2027 e 1,2 milioni annui a partire dal 2027, come sottolineato da panorama della sanità e in salute news.

Impegno parlamentare: l’approvazione di questo emendamento segna un traguardo importante per le associazioni di pazienti, grazie anche a un lavoro di sensibilizzazione parlamentare, come quello promosso dalla senatrice Maria Cristina Cantù.

Cosa manca ancora per la fibromialgia:

• Riconoscimento nei LEA: la fibromialgia non è inserita nei livelli essenziali di assistenza (LEA), il che significa che non garantisce esenzione dal ticket e pari accesso a cure e farmaci.

Battaglia legislativa: nonostante mozioni approvate in passato impegnino il governo, il riconoscimento ufficiale e l’inclusione nei LEA richiedono una legge specifica, ancora da approvare.

Appello delle associazioni: l’associazione italiana sindrome fibromialgica (AISF) e altre organizzazioni continuano a chiedere un impegno concreto per la dignità e il riconoscimento di questa patologia cronica.

In sintesi, la manovra 2026 ha aperto una porta per la reumatologia, ma la lotta per il pieno riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica invalidante e l’inserimento nei LEA è ancora in corso.

La politica e la salute secondo 3V.

Al netto del modello di salute che per 3V si sostanzia in una vera prevenzione, questa storia ci fa riflettere, perché a fronte a una malattia invalidante che coinvolge a oggi da uno a due milioni di persone in Italia ancora non vengono riconosciute esenzioni per ticket e farmaci.

Quindi la domanda sorge spontanea: perché i soldi per mandare i carri armati e combattere improbabili guerre o per i vaccini con l’illusione di fermare i contagi si trovano sempre, mentre per sostenere chi si trova a dover affrontare questo tipo di malattie non si trovano?

Impegno politico secondo 3V significa anche questo.

Non sono solo le persone nelle istituzioni a doversi battere, ma anche noi semplici cittadini nel chiedere ai nostri rappresentanti di portare avanti queste istanze. Se ci disinteressiamo di come vengono gestite le risorse pubbliche non ci dobbiamo stupire poi dopo se il loro uso non ci trova d’accordo.

Se vogliamo fare la differenza dobbiamo sentirci parte di questa società e fare la nostra parte nella gestione di questa società. Chiamarsi fuori in nome del fatto che “tanto è tutto un magna magna” non è una soluzione più sostenibile, e genererà sempre più situazioni di questo tipo.

Alcune fonti sul tema:
https://www.sclerodermia.net/notizie/legge-bilancio-2026-programma-nazionale-patologie-reumatologiche/
https://sindromefibromialgica.it/aggiornamento-sul-percorso-legislativo-della-fibromialgia